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钟建民 和 njr446103 的对话记录
以下所有回复仅为建议,仅供参考,不能作为最终诊断,不能代替医生面对面的诊疗。
  患者资料
所患疾病 癫痫    

njr446103
发表于 2008-07-29 00:28:00 1#


请钟大夫帮助
病情描述(主要症状、发病时间):
女,2002年12月生,18公斤
从2007年年底(12月20日左右),发生夜惊,即在晚上或中午入睡0.5-1.5H后,从被中窜起,并喊叫“额头烫”(实际上并未发热)。严重时面部肌肉抽搐,嘴角扭曲,有时会将被角塞入口中。状况轻时,惊出后无任何反应。问她怎么了,她有时说额头里面烫,有时说眼睛有要流血的感觉。
从2007年12月底至2008年6月共发4次。每次长则6-7天,短则2-3天。
2008年6月22日,我们发现她会突然摇头,询问原因,她表述“突然看不到东西”、“东西变成了螺旋形(象蚊香一样)”等。

化验、检查结果(检查时间、内容):
后于7月2日、3日在南京市儿童医院分别做了视频脑电图和MRI扫描,诊断为癫痫,MRI扫描未见异常。

曾经治疗情况和效果:
于7月12日开始服用妥泰进行治疗。
7月21日,出现低热(从7月19日起妥泰的剂量调整为2mg/kg/d),到医院去看,医生认为是感冒并开出了小儿感冒口服液和抗601口服液(一种抗病毒药)。但经我们测量小儿体温,发现她的体温一直处于低热,与之前的感冒后很大不同(之前感冒后很快出现38.5度以上的高热),而且她一直无汗,怀疑与服用妥泰有关,认真阅读妥泰的说明书,果然发现有此副作用。再去看医生,医生认为可能性不大。
后上网搜索,发现钟大夫的个人网站钟对此现象有提及。
由于正值炎热高温天气,不能及时排汗造成体温升高,小孩非常难受。再上网搜索,发现常州102医院的一位医生的团队对此进行过研究,他的研究表明,服用谷维素可以部分或全部消除无汗的临床症状。我们试着按照剂量(30mg/天)服用,2天后发现无汗症状有所改善。同时征得主治医生同意,妥泰的剂量继续维持在2mg/kg/d,暂不调整。


想得到怎样的帮助:
癫痫属于哪种类型?
服用谷维素与妥泰之间是否有相互作用或干扰?
谷维素的剂量是否合适?
请钟大夫能否给一个信箱,我将脑电图传过去,请您看一看

 
钟建民
发表于 2008-07-29 01:19:00 2#


根据您所提供的病史资料来看,估计以复杂部分性发作可能性大。谷维素与妥泰间无明显相互作用或干扰,如果有效您宝宝可以继续应用,但从机理上应该作用不大,因为目前研究发现妥泰引起的出汗减少主要是由于其碳酸酐酶抑制作用,使汗腺分泌减少,而非植物神经调节紊乱所致。然而,谷维素的主要作用是调节植物神经功能。但机理归机理,有效才是硬道理,但我无法知晓其为何有效?
我的电子邮箱是zhongjmjch@126.com

 
njr446103
发表于 2008-07-29 23:02:00 3#


非常感谢钟大夫
非常感谢钟大夫!目前服用谷维素后,小儿体温已经接近正常。我明天将脑电图传给您,再请您帮忙看一看。万分感谢!

 
钟建民
发表于 2008-07-31 03:40:00 4#


好我会尽量抽空看看。
 
钟建民
发表于 2008-08-01 23:38:00 5#


李丹家长:您好!
从您发来的脑电图来看,放电部位应当在颞叶,以T3最为明显,结合您宝宝的症状,也符合颞叶癫痫,从发作分型来看即为复杂部分性发作。目前妥泰治疗有效,剂量也比较小,未再发作,可以继续维持治疗。小孩的胃口不好,主要可能与药物与关,妥泰可以减低食欲,谷维素也有此作用,特别是量大时更明显。解决的办法是既然目前不出汗的问题基本解决,谷维素的用量可以稍减,可改原来的每日3次为每日2次;其次要注意饭菜的口味,也有助于增进食欲。此外,随着用药时间延长,由于对药物的适应,这种副作用本身也会逐渐好转或减轻。所以不必过于担心。

 
njr446103
发表于 2008-08-02 22:17:00 6#


谢谢钟大夫!
 
njr446103
发表于 2008-08-02 22:35:00 7#


钟大夫:您好!
非常感谢您在百忙之中给我们解答问题,我在《临床癫痫手册》,其中说,有一种儿童期发作的良性癫痫会在儿童16以后逐渐缓解,我女儿的癫痫是不是这种?

 
njr446103
发表于 2008-08-03 22:29:00 8#


请钟大夫帮忙
钟大夫您好!
我女儿最近出现了一个现象,她经常感觉要小便,自己坐到马桶上,但经常小不下来(即使小下来量也不多),也就是实际上没有小便,但她有便意。近两天这种情况越来越多,今天基本上是每坐到马桶上三次才有一次小便。请问钟医生,这种现象是妥泰的药物不良反应(目前服用剂量为2mg/kg/d)还是癫痫本身的症状?但她每天早上刚起床时的小便量基本正常。我们阅读了妥泰的说明书,上边有肾和泌尿系统的不良反应,包括肾结石和肾小管酸性中毒,不知道我们的这种反应是否于此有关?

 
钟建民
发表于 2008-08-03 23:56:00 9#


的确良性癫痫可能在青春期后停止发作,但并非所有的良性癫痫都能停止,且良性癫痫的判断是需要通过其自然病程进行观察的,包括发作次数。频率、对药物的反应、脑电图的波形特征和不治疗是否能够自行停止,以及对发育、认知没有影响的可认为是良性癫痫,也就是说其中不少良性癫痫需要通过回顾性的方法通行诊断,事先诊断并一定准确,所以国内外一般还是主张药物治疗,大多良性癫痫对药物反应特别好。
 
njr446103
发表于 2008-08-04 22:12:00 10#


谢谢及请教’便意异常增多‘
谢谢您百忙之中抽空解答我们的疑虑!
我还想请教一下,我女儿有便意但其实无便的情况是属于妥泰的副作用还是癫痫病症的延续?
她其实以前偶尔也会如此,但很少。吃了妥泰后这种现象频繁多了。她现在还在喝‘杞枣口服液’(中药,消食开胃),应该没关系吧?

 
钟建民
发表于 2008-08-04 23:34:00 11#


两种情况都有可能存在,如果吃了妥泰后这种现象频繁多了,应考虑可能与妥泰有关,家属应特别注意,不能经常提醒或问小孩有没有大小便,当小孩出现这种情况时,应主动分散其注意力,时间长了则会慢慢好转。
 
njr446103
发表于 2008-08-05 22:42:00 12#


谢谢
谢谢您,真的非常感谢,稍微有些放心了!让您费心了!您上网时间好象一般很迟,注意保重!

 
njr446103
发表于 2008-08-05 23:05:00 13#


膝盖疼
小儿以前也曾经说过腿疼,曾因此去医院就诊,判断为感冒引起的滑膜炎,后自愈。
这几天她经常会说膝盖疼,自己去敲,曾有一晚因此未睡好,并且有时很疼。请问,这和癫痫或妥泰有关吗?有时是左膝盖,有时是右膝盖。

 
钟建民
发表于 2008-08-06 01:03:00 14#


经常膝腿痛,多在夜间或剧烈活动后的休息时间出现,按摩或活动后减轻,结合年龄应考虑生长痛,应注意每天要有足够的奶类和日照(即晒太阳),一般不需要特殊治疗,随着生长减慢,疼痛自然消失。
 
njr446103
发表于 2008-08-06 22:50:00 15#


知道了,多谢您。您用休息时间帮患者解疑真是难得,祝您健康愉快!
 
钟建民
发表于 2008-08-06 23:11:00 16#


谢谢!
 
njr446103
发表于 2008-08-12 16:02:00 17#


服用妥泰食欲减退 如何处理
钟医生,您好:
小儿现在在服用妥泰,已经服用了4个星期,目前刚把剂量提为每天50MG,分两次服用。在每天剂量为37.5MG时,已经发生食欲减退,现在每天的饭量很少,几乎绝食。我非常担心。不知有什么办法可以提高她的食欲?
随着服药时间延长,这种副作用会减轻吗?
今天医院医生说这么小的剂量不应该有如此明显的副作用,那么这是怎么回事呢?
盼望您的解答!

 
钟建民
发表于 2008-08-12 16:41:00 18#


食欲下降是该药的主要副作用之一,但并非每人都出现,且程度也因人而异,有的人很小的剂量即有食欲下降,另一些人即便很大的量也不影响食欲。提高食欲的办法主要有:一是增加食物的可口程度,味道好的菜可以增加进食量,二是可采用一些办法逗着小孩多吃一些,三是随着时间推移,食欲下降会逐渐减轻。另外有时增加一些开胃食品也可增加食量。
 
njr446103
发表于 2008-08-12 22:08:00 19#


知道了,谢谢。
如果我们这儿医院的医生有您这耐性就好了,呵呵!
晚安!

 
钟建民
发表于 2008-08-12 22:18:00 20#


不用客气。
 
njr446103
发表于 2008-08-17 14:58:00 21#


请教:加量慢是否影响疗效?
钟医生,您好:
因为小儿在加量阶段出现的副作用反应较多:闭汗、发热、恶心、食欲减退、吐唾液等,所以我们的加药较慢:从7月12日开始服药,8月17日还维持在50MG/天的剂量。医生要求最终剂量加到75MG/天。
我们原准备用2个月的时间把药加到量。医生说一般都是用1.5个月。那么加药速度影响疗效吗?
另外,因小儿上幼儿园无法观察疗效,准备药量加上后让小儿在家呆一段时间观察,这个观察期大约为多久较合适?
再有,听说这药会影响小儿的认知能力,这和什么有关系呢?如何应对呢?这和影响智力是一回事吗?
恳请您百忙之中给予指教!

 
钟建民
发表于 2008-08-18 23:44:00 22#


加量过慢是会影响疗效的,在尚未达到有效量之前,仍有可能发作。
小儿在治疗期间可以正常上幼儿园,应当没有多大影响,但最好在发作控制后或至少发作较少时为宜。
任何药物都有副作用,只是侧重点不完全一致,妥泰的确可能影响小儿的认知功能,主要与记忆有关,可能会影响学习,但不一定都出现。但不等同于智力。

 
njr446103
发表于 2008-08-19 01:07:00 23#


谢谢您!
如果加药过程慢,但是最终加到量之后,这最终疗效是否一致呢?
认知功能的损伤主要是发生在加量阶段还是会随服药时间的延长加重呢?
心里焦急但是却毫无办法!
如果这药物能控制住病情,以后应该有停药的可能吧?停药后有复发的可能吧?如果复发,再用药物是否疗效会就降低啊?
经常打搅真是不好意思啊,但是已经很依赖您的解答了,想到有一个人可以解疑请教心里还是宽慰不少。多谢了!

 
njr446103
发表于 2008-08-19 01:07:00 24#


谢谢您!
如果加药过程慢,但是最终加到量之后,这最终疗效是否一致呢?
认知功能的损伤主要是发生在加量阶段还是会随服药时间的延长加重呢?
心里焦急但是却毫无办法!
如果这药物能控制住病情,以后应该有停药的可能吧?停药后有复发的可能吧?如果复发,再用药物是否疗效会就降低啊?
经常打搅真是不好意思啊,但是已经很依赖您的解答了,想到有一个人可以解疑请教心里还是宽慰不少。多谢了!

 
njr446103
发表于 2008-08-19 01:07:00 25#


谢谢您!
如果加药过程慢,但是最终加到量之后,这最终疗效是否一致呢?
认知功能的损伤主要是发生在加量阶段还是会随服药时间的延长加重呢?
心里焦急但是却毫无办法!
如果这药物能控制住病情,以后应该有停药的可能吧?停药后有复发的可能吧?如果复发,再用药物是否疗效会就降低啊?
经常打搅真是不好意思啊,但是已经很依赖您的解答了,想到有一个人可以解疑请教心里还是宽慰不少。多谢了!

 
njr446103
发表于 2008-08-19 01:07:00 26#


谢谢您!
如果加药过程慢,但是最终加到量之后,这最终疗效是否一致呢?
认知功能的损伤主要是发生在加量阶段还是会随服药时间的延长加重呢?
心里焦急但是却毫无办法!
如果这药物能控制住病情,以后应该有停药的可能吧?停药后有复发的可能吧?如果复发,再用药物是否疗效会就降低啊?
经常打搅真是不好意思啊,但是已经很依赖您的解答了,想到有一个人可以解疑请教心里还是宽慰不少。多谢了!

 
njr446103
发表于 2008-08-19 01:07:00 27#


谢谢您!
如果加药过程慢,但是最终加到量之后,这最终疗效是否一致呢?
认知功能的损伤主要是发生在加量阶段还是会随服药时间的延长加重呢?
心里焦急但是却毫无办法!
如果这药物能控制住病情,以后应该有停药的可能吧?停药后有复发的可能吧?如果复发,再用药物是否疗效会就降低啊?
经常打搅真是不好意思啊,但是已经很依赖您的解答了,想到有一个人可以解疑请教心里还是宽慰不少。多谢了!

 
njr446103
发表于 2008-08-19 01:11:00 28#


发送操作错误,发太多了,不好意思!
 
钟建民
发表于 2008-08-19 01:26:00 29#


一般而言,加量慢时副作用相对要轻,但时间则应相应延长,如果药物尚未达到有效量之前,则有可能对发作的控制也要长些,但如果发作本身很少者,影响则不大。不管哪种加量方法,达到有效量之后,作用是一样的,仅仅是时间不同而异。
如果出现认知功能损坏,则有可能会存在于整个用药过程,但以加量过程或用药初期最明显。适应后逐渐减轻,但不是每个人都会出现。
癫痫经正规治疗80%的患者可以治愈,即可能停药,但也有部分病例可能要终身用药,但事前无法知晓谁要谁还要,要根据治疗反应和疗效而定,请在小儿神经科医生指导坚持长期治疗、定期复查。

 
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