| 钟建民 和 lsjth 的对话记录 |
| 以下所有回复仅为建议，仅供参考，不能作为最终诊断，不能代替医生面对面的诊疗。 |
| lsjth |
| 发表于 2008-05-27 11:13:00 |
1# |
|
|
|
|
怎样治疗幼儿脑发育不良
病情描述（主要症状、发病时间）：我儿是一名曾保过胎，孕34周的早产儿，现在有15个月大，出生时羊水早破6小时后经剖腹出生，出生体重2.4公斤,左足内翻且左腿松软,面色略发绀,出生后即被抱到新生儿科重症病房进行特护,无异常,出生后三天内作CT示有蛛网膜下腔有轻微出血，医院注射了忆复新,在新生儿科9天出院，满月后在市三甲医院CT示脑正常，但俯卧抬头差,肌张力偏高。出生一个半月后开始在医院接受康复治疗其中高压氧三个疗程(因为到了后期小孩不配合了,就停止)，脑活素四个疗程，运动五个疗程和针灸理疗一个疗程,在家也做水疗,这几个疗程是同步进行的.五个月大时,后经医生检查，疗效非常好,肌张力正常,能竖头,能翻身,各方面达正常水平。但同时又作了MRI,但结果说考虑桥脑脱髓鞘改变,其他脑组织及结构均好。由于不放心,之后紧接着又作一个疗程的注射神经节苷脂钠的治疗，因为小孩不配合了,打不到针,就只作了一个疗程,三个月后(八个月大时,此时小孩长牙齿了,且能坐能爬,表现看起来正常)又作MRI检查说，桥脑脱髓鞘改变已消失，但出现侧脑室后角脑白质及右侧放射冠异常斑状信号影,结果为说脑白质发育不完善，因为表现正常,没作任何治疗,再过五个月又作MRI还说侧脑室后角脑白质异常斑状信号影,其他都很好,结果为脑白质发育不完善,建议追踪复查.我儿现在总的表现是:三个月时能竖头,四月能翻身,七月时能坐稳,八月能爬,十月时能扶站,13.5月时能走得很稳,现在快15个月大会有意识地喊爸爸,妈妈(发音非常清楚),会认识几个身体部位,能按名称找四五种以上的玩具,能听懂我们的话,要他跳舞他就跳,会做恭喜,再见欢迎等动作,他坐地上时要他站起来,他就站起来.能送玩具给我们.平时爱笑,很少哭闹,食欲好,睡眠好,晚上要睡十到十二小时,白天睡1到3小时,醒时精神好,喜欢看电视动画片和广告,且时间长,喜欢安静地玩玩具.但要大人陪着.看起来也没和其他小孩不一样.我很想知道,这是为什么?我小孩到底有没有问题啊,我知道若有问题,治疗是越早越好,错过了最佳时机,效果就很不理想了.钟教授我迫切希望您能帮我解或,谢谢!!!
化验、检查结果（检查时间、内容）：
在上面
曾经治疗情况和效果：
在上面
想得到怎样的帮助：我很想知道，我小孩是不是真的脑白质发育不完善?如果真是脑白质发育不完善，现阶段他还能通过哪几种方式去治疗？去哪些就近的好医院治疗较好,我现在在桂林.
|
|
|
|
|
| 钟建民 |
| 发表于 2008-05-27 22:34:00 |
2# |
|
|
|
|
根据您所提供的病情来看，可能是由于早产和缺氧等所致脑白质发育稍差，而非脑白质营养不良，前者为非进行性疾病，由于您治疗比较及时，目前已经达到正常发育水平，以后也不会进一步加重的情况。如果是后者，则为进行性病变，随着年龄增大，病情越来越重，头颅MRI上的病灶也会越来越大。所以您可能观察宝宝的变化并定期复查头颅MRI，即可大致判断是哪一种疾病。
目前无需特殊治疗，只要适当注意运动锻炼就可以了，如果您还不放心，可以到北京大学第一医院小儿神经科或北京协和医院能够完全明确诊断是否有脑白质营养不良的存在。
|
|
|
|
|
| lsjth |
| 发表于 2008-05-28 09:53:00 |
3# |
|
|
|
|
很满意，很感谢！！
您好！ 钟教授。
我在网上其他地方也发过很多帖子，要么就是石沉大海，要么就是得到的答案还不如我查资料了解的好。可是您能在百忙之中抽出时间给我回帖，我很感动。而且，您的回答很专业，很清楚，很仔细，我很满意。基本上让我脑海中能够理出一个思路来，基本明确我下一步将怎样做。所以，我很信任您，但是，因为我的无知和对小孩的担心，我还有几个问题想问问您。
一：依您看，定期复查，隔多长时间比较合适；
二：如果下一次复查，还有问题，或者说，万一是您说的后一种情况，那会不会隔了几个月时间，而错过了最佳治疗时间呢。营养不良是不是很难治？
三：是不是全国就只有北大第一医院和北协医院可以明确诊断脑白质营养不良问题，不知湖南省儿童医院可否（因为桂林作小儿康复医护人员绝大多数是此院培训的）；另：如在北医等作该项检查，大致需多少钱？
四：我儿昨天在湖南邵阳市第一人民医院康复门诊（该院康复科成立很早，有人建议我去的）作检查，医生说，不知是良性还是恶性不良，我不同意他的说法，他说CT比MRI还清楚，我也不同意他的观点，您知道，或许对其他情况是这样，在脑白质方面，当然是MRI好。所以，我觉得你说的专业。但是，他说，可以作作针灸，您觉得有作用吗？另外：他开了些赖氨肌醇维B12，您认为好不好？
五：如果果如您言，只是脑白质发育稍差，是不是只要多开发，注意营养就可以自己恢复，是这样理解吗？
又是一大堆零碎事，有劳您了，恳盼佳音！不胜感激！
|
|
|
|
|
| lsjth |
| 发表于 2008-05-28 10:12:00 |
4# |
|
|
|
|
您值得尊敬，很想和您交流
钟教授：
您好！
我还有一个问题想请教您。我在一些资料上看到过，关于脑白质发育不良的引起的大致原因，其中有一点，让我很是担心，那就是有一些疫苗可能引起脑白质发育不良。我前面不是提到过，我小孩作了几个康复疗程正常后，我就没去治疗。也就是从此时开始补种疫苗，而且，其中有两个月是内15天一针，打了四针（其中有百白破，卡芥苗，已肝疫苗），您说，是不是补种疫苗密度太高，引起了病变呢？我一直有这个隐忧。
|
|
|
|
|
| 钟建民 |
| 发表于 2008-05-29 03:22:00 |
5# |
|
|
|
|
一、定期影像学复查是指每3-6个月复查一次。
二、复查时还有的可能性比较大，但一般只要不加重而是缩小，没有临床症状，就说明情况不必担心，应当是脑白质发育发育问题。这种情况的治疗有两个方面，即脑细胞营养药物(医学上称细胞活化剂)治疗和康复训练，目前您宝宝已经恢复正常，主要是注意小孩的训练即可，不必过虑。在目前状况下，似乎没有不要再用针灸、药物等治疗。
三、脑白质营养不良有很多种类型，确诊主要靠实验室检查，其中有些类型很多医院也能诊断，但有些类型无法诊断，据我所知真正能够做得比较全的应当是北京的协和医院。也可能还有其他一些医院，由于不太了解其情况，我也不知道。
四、如果目前还不能排除脑白质营养不良的话，建议预防接种暂时推迟一些，否则出现疫苗反应的事件要高许多。
以上观点供您参考，不知是否回答清楚您的问题？
|
|
|
|
|
| lsjth |
| 发表于 2008-05-29 11:44:00 |
6# |
|
|
|
|
谢谢啦！
您的回答很清楚，很仔细，看了之后，让我很释然。我现在没有问题了，谢谢您，再一次谢谢您！！
|
|
|
|
|
| lsjth |
| 发表于 2008-05-31 17:14:00 |
7# |
|
|
|
|
您的回答我很满意，还有问题想请您解答
钟教授：
您好！
我现在又有三个问题想请教您：
第一：我小孩在一岁牵手走路时总是要我们牵他的左手学走，牵他右手走，他总是不肯，所以，牵他左手走路大约有一个月时间，尔后，他就自己单独能走了，可是，现在走路时他总是右脚开步，左脚垫步，刚开始独走时是近似横走，现在情况有很大改善，但是身子还是略斜，右边在前一点点，左边在后一点点地向前走，右脚脚尖方向是和前行方向一致（垂直于身子向前），而左脚脚尖方向不是向正前方，而是呈三十度左右以内的角度向外偏，出现这种情况正常吗？（在前面已讲过，出生时他左足内翻，但在其后半个月内，他已自己恢复了，和它有关吗？）
第二：他盘腿坐床上时，我发现他的左脚总是处于紧张状态一样，脚尖呈抓地样，脚背弓起（但右脚很自然，很放松），如果，用手帮他弄成自然状态放松也可以，但过一会儿，他又不由自主地是那样了，可是，他站立时，我摸他的脚趾又不出现抓地现象，比较自然，和右脚也没什么明显区别，您说这是为什么呢？是不是还是存在某个问题，要如何处理？
第三：他的睡眠比一般小孩好像要多一些，他晚上要睡十一二个钟，白天还能睡两小时左右，这正常吗？
期盼解答！
另外：还有一个不情之请，不知是否可以和你电话联系，我很想让你能更详细地了解情况，以便使我更加快捷更准确地得到您的回答。
|
|
|
|
|
| 钟建民 |
| 发表于 2008-06-03 20:46:00 |
8# |
|
|
|
|
根据您所提供的情况，在1-2岁即有明显的偏利或足尖着地等姿势异常情况，提示您宝宝确实存在过脑发育落后的表现，虽然仅根据你现有的资料无法判断是否在当时能够诊断得上脑瘫，但中枢协调障碍应当是存在的，至于仅睡眠时间多或少几个小时不能判断是否有异常，正常成人也可相差2-4小时之多。
我的联系电话是0791-6813639（办公室），0791-8096390（不灵通），由于查房或舆论等常常难以接到电话，因此还是通过网页容易联系。
--- 钟建民大夫 于2008-06-05 20:01 编辑过本帖.
--- 钟建民大夫 于2008-06-05 20:03 编辑过本帖.
|
|
|
|
|
| lsjth |
| 发表于 2008-06-06 16:04:00 |
9# |
|
|
|
|
感谢！
钟教授：
您好！
首先很感谢您的回复，我很满意。对于这个问题，脑瘫在我小孩五个月大时就被排除了，这边的康复科医生后来在做康复治疗时就说的是中枢协调障碍。那就我小孩目前的这种情况（他在湖南某三甲医院做智测得分是91分，这个分数还数正常吗？听有些资料说智测其实存在很大的人为因素，也不一定准确，是这样吗？），您说应该怎样处置好呢？有必要一定做脑白质营养不良的排查吗？我现在最担心的是怎样恰如其份地处置这种病情？祈望得到您的明示？
我也知道您很忙，不忍心在您忙碌的时候电话忧您，但我还是希望您能透露一点您比较方面接电话的时候，我会尽量抓住时机向您咨询而减少给您不必要的麻烦。多谢！
|
|
|
|
|
| 钟建民 |
| 发表于 2008-06-07 09:50:00 |
10# |
|
|
|
|
正如您所说，智测存在许多影响因素，包括当时的精神状态和配合程度等，但不管您采用哪种智力测验一般分数在70分以上认为是正常的，因此单从智力而言您的宝宝是正常的。主要问题在于是否还存在姿势、张力和反射方面的异常，这需要到有小儿神经专业科室的医院检查，如果有需要继续治疗，如果没有，不必治疗主要还是观察。
一般脑白质营养不良是进行性疾病，即随着时间的推移，病情越来越重，而您的宝宝没有这种现象，估计可能性不大，我觉得目前也没有必要过人检查。主要的问题是您们家属过于担心和紧张，其实目前阶段主要以观察为主，如果病情越来越重，应当检查，相反，越来越好，则没有必要检查。
很抱歉，不是我不告诉您，医疗工作的随机大，事先没有办法也无法预知，病情变化可能随时参加抢救或会诊，我们自己也讲不出什么时候有空或方便，主要是靠碰。
|
|
|
|
|
| lsjth |
| 发表于 2008-06-08 09:42:00 |
11# |
|
|
|
|
感谢！
钟教授：
您好！
感谢您利用休息时间来回答我的问题，我很满意。
每次听了您的回答，我感觉上都要放松很多，不管您说我小孩有没有问题，我都有这种感觉，与您交流，很舒服；每听一次您的回答，我感觉我对我小孩的病情，更加心中有数了，在处理起来时就不那么忙乱了。
我现在还有些问题想请教您：
第一：您提到是否有姿势、张力和反射方面的异常，我在这边的医院在康复疗程结束后即作过检查（当时五个月大），原来的肌张力偏高的现象已消除，各方面达正常水平，后来也隔一段时间去看看医生，也表现正常，在十个月大时也做了一个智测，语言稍落后一个月，其他都正常且在适龄水平，她也填了个智商分是104分（不知道她是否是安慰我的），但也解释说，这么小还不能代表是智商，只能说明他的发育综合情况而已。直到他走时才发现他的姿势有异常（因为自己小孩出生就有情况，所以我平时很注意其他小孩的发育情况，并拿之与他进行比对，我发现也有正常小孩出现偏利的，并且很晚才学会走路，后来也慢慢好了，没有偏利了，这是为什么？），肌张力是正常的，现在情况有很大改善了，只是左脚方向还有点偏差，您说他能自行恢复吗？这边的医院在对于婴幼儿脑积水，脑瘫等病不管情况轻重一律都是建议三个方法，药物（脑活素，神经结苷脂钠，鼠神经生长因子），针炙，运动理疗；所以他们也建议我再做药物和针灸，您说这样合适吗？
第二：像他左脚出现紧张状态呈抓地状，是反射异常吧？我们自己如果给他按摩应该有用吧，按哪几个部位好呢？
第三：像他这种情况算严重的吗，能不能自行恢复？
多谢！
|
|
|
|
|
| 钟建民 |
| 发表于 2008-06-08 22:42:00 |
12# |
|
|
|
|
首先您的小孩可能还存在部分姿势异常，但较轻，象这种情况以训练为主，可以自己训练，但应到医院先训练5-10天，看着学习，学会后就可以自己做了，过一段时间学会后再到医师学习的训练方法。训练一定要通过看和实际操作，否则很难真正达到治疗效果。象您宝宝的情况随着年龄增长也会逐步好转，训练后会回忆这个过程。由于病情较轻，可以不必静脉用药，或仅用些口服药物。
你宝宝左脚出现紧张状态呈抓地状，是姿势异常而非反射异常。
如果在1岁以内出现明显偏得，提示用的少的一侧可能有肌力下降或肌张力增高，如果较轻，随着年龄增长也会逐步自行好转，但重者则很难自行恢复。
|
|
|
|
|
| 钟建民 |
| 发表于 2008-06-13 13:33:00 |
13# |
|
|
|
|
刘甲家长：您好！
谢谢您在网上的评价和鼓励，很高兴能够为您服务。
|
|
|
|
|
| lsjth |
| 发表于 2008-06-14 16:48:00 |
14# |
|
|
|
|
感谢！
钟教授：
您好！
首先很感谢您的及时回复！您每一次回答都特别仔细认真，去除了我心中很多的疑虑，又给予了我很好的提示，非常让我感动。因为有事，这几天一直没上网，今天才看到你的贴子，确实既惭愧又高兴。
正如我上次所说，我小孩上次在老家玩了20天（没做任何治疗），上来后，我发现情况确有好转，除了语言稍稍落后一部分发育较好的足月生同龄小孩外，其他均不差于这些人，原来左脚不开步，现在也开步了，只是次数相对于右脚而言是少了许多；左脚尖往外撇也没那么明显了，走路也开始有点跑步了。至于脚尖抓地我还说不好有无改善，所以，还是有那么点不放心。
您说我小孩主要应该是要做训练，我觉得您说的没错。原来我小孩就在这边康复科做过五个疗程的运动训练（从1.5M到5M),训练内容和方法还基本记得。只是，两个月以前我去问过这边原来给我小孩做过训练的护士，她说，现在不好做。原因有二：其一，小孩大了，太活泼，怕做不到；其二：他们说基本上还是原来我小孩小时候做过的东西，可能对他现在这种情况效果不大。所以，我想问问教授您们那边是怎么做的？有没有这方面的文字图片资料或书籍可以提供参考？网站上有这方面相关的信息吗？
基于现在这种情况，对不起，我还是想重复问一个问题，他现在打预苗合不合适？
您的水平、辛劳和敬业应该值得我们尊敬。
多谢了！
|
|
|
|
|
| lsjth |
| 发表于 2008-06-14 16:57:00 |
15# |
|
|
|
|
补充。
小孩一个月以前给原来给他做训练的护士检查过，她说，没感觉左右两边肌张力有明显区别，都比较正常。
|
|
|
|
|
| 钟建民 |
| 发表于 2008-06-19 12:51:00 |
16# |
|
|
|
|
您好！
象您小孩现在的情况主要训练是练习走路，但行走时步子不要过快，尽可能帮助其每一步姿势保持正常位置，大人可以用手帮其矫正，此外还要对其各关节尤其是踝关节的被动活动，如背伸运动，肢体肌肉按摩等。因为这些情况比较专业，一般需要专业机构进行指导和示范，其实每个人情况并不完全相同，既使同一动作，在用力、活动度等方面也是有差异的。我们医生培训也至少要半年，并非讲一下或看个蝶片就会学会了的，有时好象差不多的动作，由于动作要领并未完全掌握，效果也有一定甚至较大的差异。
另外有关疫苗，建议带小孩到有小儿神经科医师而非护士看看，如果确实基本恢复正常，就可以象正常小孩一样接种疫苗。
|
|
|
|
|
| lsjth |
| 发表于 2008-06-20 08:46:00 |
17# |
|
|
|
|
谢谢1
再一次感谢您给我明确的指示，您说的很有道理，我会参考您的建议努力做好。
|
|
|
|
|
| 钟建民 |
| 发表于 2008-06-22 08:49:00 |
18# |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
